👉Cada 24 de enero se conmemora a nivel mundial el Día Internacional del Síndrome de Moebius, una enfermedad genética considerada como poco frecuente, o rara, multicausal y aleatoria. Se caracteriza fundamentalmente por la falta de movilidad de los músculos de la cara (faciales) y de los músculos de los ojos. La padece solo un 0,005% de la población mundial.
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👩👧Agustina Mussa, joven mamá de Santo Tomé, madre del pequeño Benizio, un chico de apenas 4 años que fue diagnosticado con esta extraña patología a muy temprana edad, está avocada a la encomiable tarea de brindar mayor difusión e información sobre la misma. Así, bajo lemas como “Un diagnóstico no es un destino” y “Esperamos tu foto, para informarte, para difundir”, están convocando a todos quienes quieran sumarse a la referida conmemoración y así ayudar a difundir material sobre Moebius.
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➡️ La convocatoria se hace a través de #yosonrioporMoebius (que es universal) y #yosonrioporBeni. “Queremos que se difunda lo que estamos buscando, por eso la idea original era que aquellos que quieran participar suban sus fotos a las redes, que se tomen unos minutos para leer de qué se trata y se informen sobre el síndrome”, expresó Agustina.
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En cuanto a la referencia que se hace a la sonrisa en los hashtag, tiene que ver con que, al carecer de movilidad facial, los chicos con Moebius “tienen un aspecto muy peculiar en la cara”. Por eso, dijo, se los conoce como “los niños sin sonrisa”, o “los niños con cara de máscara”. “Este es un homenaje a todos ellos, pero no por la falta de su sonrisa, sino porque es necesario saber que sonríen de otra manera… sonríen con el alma y con el corazón”, acotó.
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💬”Queremos que se difunda lo que estamos buscando, queremos hacer visible a Moebius”, enfatizó la mamá de Benizio, que fue diagnosticado con el síndrome en agosto de 2016, cuando tenía solo cuatro meses de vida. La idea, añadió, es que aquellos que quieran participar de esta iniciativa suban sus fotos a las redes (puede ser sonriendo o no), que se tomen unos minutos para leer de qué se trata y se informen sobre esta enfermedad.
*Fuente
ellitoral
